Trouble dysphorique prémenstruel, ou l’envie de se foutre en l’air juste avant ses règles

«J’ai l’impression qu’on m’a roulée dessus physiquement et mentalement avec un camion de 4 tonnes. Et à part l’envie de me cacher sous ma couette, voire de me foutre en l’air, je n’ai pas envie de grand-chose.» C’est ce que la plupart des personnes interviewées me racontent lorsque je les questionne sur le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) dont elles souffrent, mais dont on ne sait finalement que peu de choses. À croire que cela n’intéresse personne, ou presque.

La Dre Tuong-Vi Nguyen, professeure adjointe au Département de psychiatrie de l’Université McGill et scientifique à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé de McGill, fait partie de celles et ceux qui prennent les femmes au sérieux. Peut-être parce qu’elle est, elle-aussi, dotée d’ovaires qui la travaillent mais surtout parce qu’elle sait que les douleurs physiques et psychiques liées au TDPM ne sont pas à prendre à la légère.

Avant d’entrer dans le vif du sujet, et pour faire taire les éventuel.les sceptiques: le trouble dysphorique prémenstruel (TDPM) est une forme sévère du syndrome prémenstruel (SPM), comme le dit Dre Tuong-Vi Nguyen. La preuve en chiffres: « environ 70% de femmes souffrent de syndrome prémenstruel. Et entre 2 et 5% des femmes souffrent de TDPM, mais on n’a pas de chiffres très précis encore», rapporte la spécialiste. La preuve que c’est encore flou: selon l’International Association for Premenstrual Disorders (IAPMD), on lit qu’entre 3% et 8% de la population féminine serait touchée par le TDPM.

Trois facteurs principaux sont pris en compte pour détecter le TDPM: affectifs, cognitifs, physiques. «C’est encore très compliqué de diagnostiquer un TDPM. Il faut tenir un journal consistant pendant deux mois et il faut que la personne souffre de symptômes récurrents pendant au moins 50% de ses cycles au cours de l’année», explique la scientifique avant d’ajouter qu’on constate aussi régulièrement des phénomènes de comorbidité (ndlr: plusieurs troubles associés à un trouble ou une maladie primaire) lors des diagnostics.

Lorsque j’ai passé un appel à témoins pour en savoir plus sur ce trouble dysphorique, Claire-Marine Beha m’a immédiatement contactée. Le sujet la concerne directement. «J’ai dû faire mes recherches toute seule pour comprendre ce que j’avais. La plupart des gynécos que j’ai consultés me conseillaient juste de… perdre du poids! Comme si ça allait changer quelque chose à mon état.»

Face à l’incompétence du corps médical, elle a commencé à prendre en note tous ses symptômes, à traquer son cycle. «Je notais tout: tel jour, j’ai envie de mourir; tel jour, ça va bien, tel jour, je suis d’une humeur massacrante, etc. Et j’essayais de noter les éventuels facteurs qui pouvaient générer mes états. J’ai lu beaucoup aussi sur le sujet! Je me suis auto-diagnostiquée dans un premier temps», raconte la journaliste qui a finalement appris à vivre au rythme du TDPM.

«J’ai d’ailleurs écrit un texte pour la Gazette des femmes qui va bientôt sortir à ce propos. Ça faisait quand même deux ans que j’essayais de lancer le sujet auprès plusieurs rédactions de magazines féminins, en vain», me raconte Claire-Marine qui ne lâche rien et ne mâche pas ses mots. «J’ai hâte qu’il soit publié, c’est comme un achievement pour moi», confie celle qui en souffre depuis ses 18 ans.

«À l’heure actuelle, il y a un cycle sur trois où je suis au fond du gouffre et c’est l’enfer. Ce sont des phases où j’ai la pire estime de moi-même, où je me sens complètement inutile avec cette impression que ça va durer toute la vie, etc. Et oui, ça relève de l’idéation suicidaire, il faut dire la vérité. C’est comme une vague que tu te prends dans la face sans cesse: t’as à peine le temps de te relever qu’il y en a une autre qui t’attend au tournant, c’est usant. On perd facilement pieds. J’essaie souvent de me dire que ça va aller mieux, mais je sais aussi qu’après ça va revenir.»

Avant de savoir qu’elle souffrait du TDPM, Claire-Marine a cru devenir «folle» à plusieurs reprises — même si l’utilisation du terme lui déplaît, tant il est connoté et réducteur. «Je passais d’un état “normal” à un état dépressif avec l’apparition de tout un tas de phobies (des insectes, de la lumière, etc). Et c’était toujours juste avant d’avoir mes règles! Mais comme les douleurs pré-menstruelles sont assez banalisées, on me disait que c’était normal.»

Justement, on a voulu avoir l’avis d’un.e gynéco sur la question et voir à quel point c’était minimisé. Interrogée sur ce trouble dysphorique, Danielle Hassoun, gynécologue obstétricienne, a d’abord tenu à me rappeler que le TDPM était une part du syndrome prémenstruel, «rien de plus». Avant d’ajouter: «Il y a des modes aussi! On a beaucoup parlé des douleurs de règles jusqu’à présent, de l’endométriose et là on parle du TDPM. Bon… »
Effet de mode ou non, les douleurs sont, quant à elles, bien réelles et… inexpliquées. J’insiste. Là-dessus, Danielle Hassoun me donne raison et me l’avoue: «On ne sait pas grand chose sur ces maux, en réalité. On sait que ça n’est pas dû à une maladie organique, ça survient en deuxième partie de cycle à partir du moment où il y a de la progestérone et ça disparait au début ou en fin de règles», me lance la gynécologue, consciente et pleine d’empathie à l’égard de celles qui en arrachent/chient tous les mois.

«Certaines femmes peuvent être effroyablement gênées: sur un cycle de 28 jours, si vous êtes mal pendant 14 ou 15 jours… Ça fait beaucoup! Mais on n’a toujours aucune idée de la nature de ces douleurs. Certaines femmes n’ont rien, d’autres souffrent de la puberté à la ménopause, etc. Ça reste mystérieux. On est assez démunis, en fait, sur les histoires d’hormones. À dire vrai, on est assez “grossiers” dans nos traitements hormonaux… Et même en termes de fertilité, on bricole encore.»

Je m’interroge et l’interroge en même temps: nous sommes bien en 2020, pourtant? Comment est-ce possible d’en savoir plus sur l’intelligence artificielle que sur les maux dont souffre la moitié de l’humanité? Bon sang, mais c’est bien sûr… La santé mentale des personnes menstruées: ça ne fait pas bander grand monde. Et c’est badant.

«C’est stigmatiser aussi cette idée que les femmes pourraient devenir dysfonctionnelles. Les financements pour ce genre d’études sont souvent limités et difficiles à trouver car il y a encore un aspect “politiquement incorrect” à parler de trouble dysphorique prémenstruel», explique Dre Tuong-Vi Nguyen.

Danielle Hassoun abonde dans son sens: «C’est toujours la même chose: c’est un sujet qui n’intéresse pas les chercheurs qui sont et ont longtemps été majoritairement des hommes. Ce n’est pas très sexy. Il y a un effet de genre, probablement: les femmes sont encore vues comme des emmerdeuses, et puis voilà. En termes de recherche, il y a là une vraie discrimination. Et puis ce genre de troubles, ça ne fait pas mourir, ce n’est pas vital…»

C’est là que je me dois de l’interrompre. Parmi les 2 à 5% de femmes qui souffrent de TDPM, il y en a peut-être 10% (!) qui ont des envies suicidaires chaque mois estime Dre Tuong-Vi Nguyen.

«Mais c’est difficile de donner un chiffre exact, il y a encore trop peu d’études sur le sujet… Pourtant, c’est vrai que c’est courant, cela fait vraiment partie des symptômes du trouble », m’annonce Dre Tuong-Vi Nguyen. Reste à savoir combien d’entre elles passent réellement à l’acte durant ce laps de temps précis… Difficile à établir même si on lit ici que 15% des personnes touchées commettront un jour une tentative, comme le rapporte Vice.

«Oui, effectivement, il y a des pensées suicidaires mais je ne sais pas si on peut trouver des chiffres qui montrent que les suicides arrivent plus souvent en période prémenstruelle. Ce n’est pas totalement impossible, mais c’est vrai qu’on n’a pas beaucoup cherché», avoue Danielle Hassoun avant de rappeler qu’il existe aussi des «terrains favorisants» et des «profils particuliers de femmes» qui peuvent aggraver certains mécanismes.

Même réflexion du côté de Claire-Marine qui confirme qu’il y a vraiment de l’idéation suicidaire liée au TDPM, mais qu’il faut aussi tenir compte du contexte et de la santé mentale de la personne concernée. «L’éternel débat c’est : est-ce qu’il s’agit d’un trouble de santé mentale? C’est dangereux de dire ça car les raccourcis sont faciles à faire, du genre: “Toutes les femmes sont folles, en fait”, “le terme d’hystérique prend tout son sens”, etc.», s’inquiète la journaliste en précisant qu’un TDPM qui s’ajoute à un trouble d’anxiété généralisé, c’est difficilement gérable.

«Moi, il y a des jours où je vais travailler mais je m’en sens incapable en réalité. Pourquoi on me demande de travailler alors que j’ai déjà du mal à comprendre le but de ma vie?», confie Claire-Marine en riant, malgré tout, sans pour autant minimiser son état comme certains de ses proches ont pu le faire parfois inconsciemment.

«Relativiser, c’est invalider la souffrance. Quand tu es enfermée dans une loupe incessante de détresse psychologique, une thérapie devient nécessaire voire vitale. Sur le long terme, le TDPM ça abîme l’estime de soi. C’est terrible parce que t’as beau avoir une belle vie, il y a une partie de plaisir qui t’est retirée à cause de ce trouble dysphorique. Toute ta réalité devient une réalité alternative que tu prends pour vraie», rapporte Claire-Marine qui réclame son droit à la douleur même si elle n’est pas forcément proportionnelle à l’événement.

«C’est une maladie qui se vit en silence et on dit aux femmes que c’est normal… Alors que non. Il faut savoir faire preuve de sororité, c’est le moment.»

Caroline*, de son côté, prend le TDPM comme il vient. «Je suis allée travailler au Brésil dans une rédaction où il n’y avait que des meufs, quasiment. Et là-bas, c’est un vrai sujet dont on parle souvent: il y a même un magazine qui s’intitule TDPM en portugais! Tous les mois, on était toutes assez synchros, à avoir nos règles en même temps: on savait que c’était normal qu’on soit un peu toutes reloues à ce moment-là, etc. Tout le monde est assez compréhensif», raconte la jeune femme qui a vraiment pris conscience de ce trouble en travaillant là-bas.

«Il faut en parler avec d’autres meufs, ça fait du bien, ça normalise et ça fait sentir moins seule. Et puis, il faut profiter de ces deux ou trois jours difficiles pour prendre soin de soi: prendre des bains, se reposer, etc. C’est un truc relou, mais c’est normal», estime la journaliste.

Marine*, quant à elle, n’a pas encore été diagnostiquée mais soupçonne fortement de souffrir d’un TDPM. «Il y a un an, j’ai eu des problèmes avec mon stérilet, je l’ai enlevé. Et depuis novembre, je n’ai plus mes règles. J’ai changé plusieurs fois de gynécos puisque personne ne m’écoute. Finalement, on m’a diagnostiquée un SOPK, donc j’ai des ovaires plus costauds que la normale et je n’ovule pas tous les mois. Par contre, je me tape des SPM qui peuvent durer 20 jours… c’est très long! Pour moi et mon entourage. Je ne supporte absolument AUCUNE réflexion. Mon compagnon sait qu’il doit la boucler pendant ces moments-là», lâche la jeune femme qui ressent du désarroi et se sent étrangère à sa vie quand ça lui arrive.

«Une semaine avant mes règles, je commence à être reloue, j’ai envie de tout plaquer, tout foutre en l’air. Quand ça dure plus de 48h, je sais que c’est pas normal et que c’est LE moment fatidique. J’essaie de temporiser mais je n’y arrive pas. Tout est une catastrophe dans ces moments-là», raconte Marine qui stalk son cycle avec l’app’ Clue.

«J’ai eu mon premier rendez-vous chez une psy à cause de ça, la semaine dernière. Mon conjoint me voyait pleurer en permanence, il pensait que je faisais une dépression. Ça s’est bien passé chez la psy et je vais la revoir car ça va m’aider à accepter cette situation, à me comprendre plus et à me gérer», confie la jeune femme qui conseille à toutes les femmes de trouver un.e gynécologue réellement à l’écoute. «Ça parait idiot mais en France, c’est encore très difficile.»

Si, pour l’instant, elle essaie d’éviter de prendre des hormones et de se médicamenter, elle s’autorise à prendre «quelques trucs en naturopathie». «J’ai l’impression que ça m’apaise…».

Selon Danielle Hassoun, côté traitement, «rien ne marche véritablement» si l’on se fie à un récent regroupement d’études (Cochrane) sur le sujet. «Même sous pilule, certaines femmes vivent un important syndrome prémenstruel.»

Quant à l’antidépresseur qui répond au doux nom d’Effexor, il atténuerait les symptômes. «Mais moi, je ne l’ai jamais prescrit car je trouve qu’il y a beaucoup d’effets secondaires. C’est hyper compliqué à soigner… On se sent démunis et en échec face à des femmes en souffrance, c’est agréable pour personne. On ne peut pas faire grand chose.»

Dre Tuong-Vi Nguyen se montre, quant à elle, plus «optimiste». «En prenant certains antidépresseurs à certaines périodes du cycle comme du Prozac ou du Séresta, parfois, cela suffit pour atténuer le trouble», lance la scientifique avant de rappeler qu’il existe aussi certaines pilules contraceptives adaptées, dites de 3^ème génération. «Comme Yasmin ou YAZ, par exemple. Finalement, le traitement est très simple mais la plupart de mes collègues gynécos ne le savent pas. Les pilules sont souvent mal prescrites.»

Oui sauf que… Je vous laisse lire cet article pour vous imaginer ma réaction face à l’idée d’ingurgiter ces prétendues pilules magiques pour retrouver le goût de vivre.

Bref, l’humanité et ses priorités est parfois aussi troublante que la dysphorie. Pourvu que les temps changent et que la recherche avance. Il y a bien quelqu’un.e qui doit avoir les ovaires de se lancer, non? Manifestez-vous.

*Les noms ont été modifiés