Pourquoi la médecine ne comprend rien aux personnes intersexes 

Les personnes intersexes représentent 1.7% des naissances selon la définition la plus communément admise : iels sont né·es avec des caractères sexuels (génitaux, hormonaux, gonadiques, ou chromosomiques) qui ne correspondent pas aux définitions binaires types des corps masculins ou féminins. Cela fait autant de personnes intersexes que de personnes rousses. La sociologue Gaëlle Larrieu rappelle que « l’intersexuation n’est pas la même chose que la transidentité, ou la non-binarité » ni les roux, bien évidemment.

À partir des années 1950, les médecins s’octroient la mission d’assigner un sexe aux enfants présentant une variation du développement génital (VDG). Les protocoles reposent alors sur une vision strictement binaire et hétéronormée des corps : un corps masculin doit pouvoir pénétrer, un corps féminin doit pouvoir l’être. Et lorsqu’un corps ne correspond pas à ces normes, il faut le « corriger » le plus tôt possible, sans consentement ni nécessité médicale.

Selon le paradigme de Hopkins, ces opérations devaient arriver dans les premières années de l’enfant, sans jamais lui être dévoilées pour “ne pas le perturber”. Les parents sont encouragés à élever l’enfant conformément au sexe assigné, dans l’idée que l’identité de genre se construirait avant tout à travers l’éducation et l’apparence des organes génitaux (allez voir à ce sujet notre article sur les parents d’enfants trans qui sont parfois des êtres de lumières).

Pendant longtemps, ces pratiques ont été présentées comme des évidences médicales. Aujourd’hui, les victimes de ces opérations racontent des douleurs chroniques, une perte de sensations sexuelles, des traitements hormonaux imposés et un profond sentiment de dépossession : celui d’avoir été privées du choix concernant leur propre corps.

Pour les associations, la lutte intersexe n’est plus une question médicale mais juridique. « La plupart des actes médicaux imposés aux personnes intersexes sont déjà hors du cadre légal », affirme la juriste Ségolène Goasguen. Les militant·es s’appuient notamment sur l’article 16-3 du Code civil, qui interdit les atteintes à l’intégrité du corps humain sans nécessité médicale ni consentement. « Il suffit d’attendre ! », s’agace la juriste. Attendre que l’enfant soit en âge de consentir ou de décider lui-même s’il souhaite modifier son corps.

En 2016 et 2019, l’ONU et le Parlement Européen ont respectivement condamné ces pratiques, pour “traitement inhumain” et “normalisation”.

Mais pour autant, est-ce que la loi punit en conséquence ? La réponse est sans équivoque : c’est un gros non.

Le paternalisme médical et la domination des adultes sont ancrés dans nos sociétés et instaurent un rapport de force en défaveur des enfants intersexes dont les droits sont bafoués. Depuis 2021, les décisions doivent être discutées en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Mais les collectifs dénoncent un système dans lequel les mêmes spécialistes qui ont historiquement construit ces protocoles restent chargés d’en évaluer la légitimité. « On pourrait se dire que la prise de décision collective est une garantie de protection mais en fait pas du tout : il y a juste plus de personnes qui sont d’accord pour prendre quasiment les mêmes décisions qu’avant. » conclut la juriste.

Face à ce rapport de force, les associations intersexes ont dû devenir elles-mêmes expertes en médecine et en droit. « On est expert·es », revendique Loé Petit, coordinateur·ice du Collectif Intersexe Activiste (CIA). Le collectif accompagne, écoute et vient en aide aux personnes concernées, sensibilise et forme les corps de métiers impliqués et porte de nouvelles lois auprès des parlementaires. Non pas sans difficultés à cause des changements de gouvernement à répétition. « Ça nous oblige à recréer des liens constamment et ralentit les démarches. » s’exaspère Loé Petit.

Après trois ans d’acharnement, iels ont réussi à déposer une proposition de loi en décembre dernier pour lutter contre les violences faites aux enfants intersexes. PSSST 👉 Vous pouvez signer leur pétition pour la faire passer ici.

Ce n’est pas une lutte facile, iel raconte « On perd de l’argent, du sommeil et des points de santé mentale. Ça peut être trop lourd pour certaines personnes qui quittent la lutte pour la rejoindre des années plus tard, ou pas. »

C’est grâce à ces dossiers montés par les militants que l’ONU a condamné la France à trois reprises en 2016 (assimilant ces actes à de la torture et à des mutilations génitales), et que le Parlement européen a fermement condamné ces chirurgies de “normalisation” en 2019.

Le travail de sensibilisation mené par différents collectifs, a poussé le sujet dans le débat public et politique et également mené à une autre proposition de loi la même année menaçant de cinq ans de prison et 75 000 euros d’amende les médecins pratiquant ces interventions illégales.
« Seule la peur de la prison fera lâcher les scalpels » rapporte Loé Petit dans la préface du dernier ouvrage de la sociologue Michal Raz. Iels sont unanimes : les réglementations médicales et l’opinion publique ne suffisent plus, il faut taper au portefeuille et au pénal.

Finalement, comme beaucoup de choses, le problème est systémique, « ce sont les normes sociales qui n’acceptent pas cette diversité corporelle. La solution, c’est de changer la société plutôt que les corps » affirme la sociologue Gaëlle Larrieu.

Car ce sont bien les mentalités hétéronormatives que les militant·es entendent ébranler et avec elles, la bicatégorisation rigide des corps et des genres. « On est dans une société patriarcale hétéronormée où uriner debout quand on est un homme est une norme, s’exaspère Ségolène Goasguen. C’est un enjeu de droit humain ». Dans un épisode du podcast Encore heureux de Binge, Camille Teste dessine l’horizon de cette émancipation collective « c’est ce que font les rebelles du genre, des personnes queer, qui pavent la voie à une société moins binaire et dans le meme temps j’en suis convaincue plus libre et plus heureuse ».

La médecine, elle, peine à suivre et ce n’est pas un hasard : elle est majoritairement composée d’hommes blancs et hétérosexuels qui ne savent pas remettre en question ni leurs pratiques ni leur personne. Les minorités en font les frais, qu’elles soient racisées ou intersexes. Soigner tout le monde suppose d’abord de considérer tout le monde, et ça aussi c’est gros un chantier.

Merci au Collectif Intersexe Activiste (CIA-OII France) pour son temps de relecture et ses retours ! Allez signer la pétition pour faire passer leur proposition de loi !