Faites quelque chose pour notre endométriose

Nous sommes en novembre 2020, il est 19h. Je suis allongée sur mon canapé et je me tortille dans tous les sens. Depuis une heure, une douleur insupportable me tord les entrailles. Je lève les jambes, me mets sur le dos, sur le ventre, les bras en l’air, la tête à l’envers… Rien n’y fait. C’est le premier jour de mes règles, donc c’est « normal » comme on me l’a souvent dit, à tort.

Mais ça commence à me perturber : depuis quelques mois, mes règles sont de plus en plus douloureuses, je suis extrêmement fatiguée pendant cette période, j’ai des nausées, des troubles intestinaux, un mal de dos insoutenable… Chaque mois, c’est pareil, et ça dure une dizaine de jours.

Après en avoir entendu parler plusieurs fois, j’ai l’impression de souffrir… d’endométriose.

Hélas, j’avoue, je ne peux pas m’empêcher d’aller sur Doctissimo pour vérifier la concordance de mes symptômes avec ceux de cette maladie dont je ne sais au final pas encore grand-chose. Après quelques recherches, le verdict est sans appel : je suis forcément atteinte de cette saloperie, je ne vois pas d’autre explication.

Paniquée, j’appelle ma mère, entre deux crises de douleurs, pour lui annoncer la nouvelle. Ma mère, paniquée à son tour, me conseille d’appeler sa meilleure amie qui, elle, est officiellement atteinte d’endométriose. Après quelques minutes au téléphone avec Sophie, je suis maintenant persuadée que le mal qui me ronge depuis quelques mois se nomme bel et bien « endométriose ».

Dans ma tête, endométriose rime d’office avec infertilité. Et là, tout s’enchaîne : « Je ne vais pas pouvoir avoir d’enfants », « Il faut que je prévienne mon copain », « Et s’il ne voulait pas rester avec moi ? », « L’adoption, c’est bien aussi », etc. Je panique.

Pourtant, subsiste encore et toujours une petite voix en moi qui me dit que si j’avais vraiment une endométriose, on me l’aurait diagnostiqué avant, non ? Cela fait des années que ça dure, les médecins me l’auraient déjà dit.

Quelle naïveté… L’endométriose est rarement diagnostiquée rapidement. On nous a même appris à vivre avec cette douleur. Pourtant, et maintenant je le sais, les règles ne sont pas censées être excessivement douloureuses. Non, ce n’est pas « normal » d’avoir mal. Non, nous n’avons pas à nous taire et à attendre que « ça passe ».

L’endométriose touche une personne sur dix et nombre d’entre elles souffrent de douleurs gynécologiques depuis des années, sans qu’aucun médecin n’ai soupçonné une endométriose. Faute d’avoir cherché. C’est pour ça qu’il est urgent et vital que les médecins, les gynécologues et les femmes atteintes en parlent encore et encore.

Après mon autodiagnostic à la va-vite, il me fallait évidemment un avis médical et professionnel pour mettre des mots sur mes maux. J’ai donc appelé un centre d’échographie afin de prendre rendez-vous pour une échographie pelvienne, le plus vite possible.

C’était sans compter sur la disponibilité légendaire de ce genre de centres. À l’autre bout du fil, on m’annonce sans aucune compassion : « Aucun rendez-vous avant le mois prochain ». Je vais donc devoir ravaler mon angoisse de ne pas savoir ce que j’ai pendant un mois ? Oui.

Un mois à me demander si, oui ou non, j’ai de l’endométriose. Si c’est grave, si je vais être stérile… C’est long, un mois.

Un mois plus tard donc, me voilà sur la table, jambes écartées, on m’insère une sorte de gode qui me farfouille le vagin à la recherche d’une quelconque anomalie.

20 minutes plus tard, le diagnostic tombe : « Il existe une adénomyose corporeale postérieure significative ».
Je vous passe les détails du compte rendu de l’échographie qui fait quatre pages, rempli de termes médicaux incompréhensibles et très peu rassurants.

Je comprends que j’ai quelque chose qui explique mes douleurs, mais je ne comprends pas quoi. On ne m’explique rien. La secrétaire médicale me demande 200 euros et me prie de bien vouloir communiquer mes résultats à une gynécologue qui pourra me les expliquer.

Je sors de mon rendez-vous perplexe. Je pensais au moins qu’on me dirait si c’était grave, comment cela se soigne, etc. Mais non, RIEN ! Je rentre chez moi, déçue, flippée et impuissante.

À peine arrivée, je checke sur mon ordinateur : « Adénomyose ». Pour faire simple, il s’agit d’une forme d’endométriose interne à l’utérus qui se caractérise par un épaississement de la paroi utérine. Parmi les conséquences : douleurs pelviennes, crampes intenses, anémie, fatigue et bien sûr, infertilité. Je panique encore plus.

Il devient urgent de prendre rendez-vous chez un.e gynécologue spécialisé.e dans l’endométriose, car oui, il faut un.e spécialiste, sinon « ça ne sert à rien », comme dirait ma mère.

Problème : la gynécologue en question n’a pas de rendez-vous disponible avant le 26 mars. Nous sommes le 12 décembre. Autant dire que j’ai cherché n’importe quel.le gynéco qui aurait eu un rendez-vous à me proposer rapidement. Introuvable.

C’est affolant, en 2021, de ne pas pouvoir proposer de rendez-vous rapidement à une jeune femme qui se découvre un problème gynécologique. Peu de gens se rendent compte à quel point c’est terrifiant de savoir qu’il y a quelque chose qui ne va pas dans notre utérus, et encore plus terrifiant de devoir attendre quatre mois pour avoir un simple avis médical.

Psychologiquement, c’est invivable. Je ne parle même pas de la douleur, des crises de douleurs que l’on doit simplement « supporter » en attendant d’avoir enfin un traitement.

Mais comme d’habitude, je prends mon mal en patience et j’improvise comme je peux pour apaiser mes douleurs, en attendant qu’on prenne enfin soin de moi.

Mon rendez-vous a (enfin) lieu la semaine prochaine. À suivre…