Dans la toile de l’endométriose

« C’est comme si mes organes étaient percés et que mon ventre n’était qu’un gros sac de liquide et de sang », résume Alistair. Jusqu’à récemment, son quotidien, c’était ça : « J’avais des douleurs extrêmes dans le ventre et l’utérus, je ne pouvais même pas aller aux toilettes tellement mes abdos et muscles pelviens me faisaient mal, mes règles étaient longues et hémorragiques… Un jour, j’ai dû changer ma cup cinq fois en une matinée ». Quand on lui pose un dispositif intra-utérin (DIU) et que ses douleurs s’aggravent et s’étendent au dos et autour du rectum, ce YouTubeur et comédien transgenre de 22 ans n’a plus de doute. Une échographie et une IRM viennent confirmer ses soupçons : ce quotidien douloureux, c’est parce qu’il vit avec l’endométriose.

Cette maladie chronique qui touche environ 10% des personnes ayant un utérus est directement liée au cycle menstruel, et plus précisément à l’endomètre. Au lieu de s’évacuer chaque mois au moment des règles, des cellules de cette muqueuse s’implantent en dehors de la cavité utérine, au niveau d’autres organes : les ovaires, l’intestin, le vagin, la vessie… Et peuvent ainsi causer des troubles de la fertilité et/ou des douleurs plus ou moins importantes. « À chaque fois qu’on a ses règles, cet implant endométrial saigne sous l’effet des hormones et déclenche un mécanisme inflammatoire », explique le Dr Leveque, chirurgien gynécologue spécialiste de l’endométriose à Aix-en-Provence.

Niveau douleurs, celui ou celle qui souffre de la maladie est servi.e. « Ce sont souvent des douleurs pelviennes profondes au moment des règles ou pendant les rapports. Il peut aussi y avoir des symptômes digestifs comme du sang dans les selles ou des diarrhées pendant les règles, des douleurs à la miction, des contractions utérines anarchiques, du sang dans les urines, des douleurs intercostales… », énumère la gynécologue, avant de préciser : « Il faut bien différencier les phénomènes de douleur liés à la localisation de la maladie et les phénomènes de douleur liés à la conséquence de la douleur chronique ».

Depuis son diagnostic, Alistair suit un traitement hormonal à base de progestérone. Malheureusement pour lui, l’implant contraceptif a déclenché une maladie génétique qui le fait souffrir de douleurs articulaires et de difficultés de mobilité, et il se déplace aujourd’hui en fauteuil ou déambulateur. « On ne peut pas être sûr que tout soit lié à mon traitement, mais même si c’était le cas, je choisirai sans hésitation ma situation actuelle plutôt que les douleurs de l’endométriose. Je suis handicapé depuis ma naissance avec des douleurs chroniques, mais l’endométriose est la maladie la plus difficile que j’ai eu à gérer au quotidien », explique le jeune homme.

Eva, 17 ans, n’en est pas encore là : son diagnostic, long et compliqué, est encore tout récent. Depuis le collège, elle souffre de douleurs intenses pendant ses règles, au point, parfois, de passer la semaine au fond de son lit. C’est finalement l’été dernier, trois ans après son premier rendez-vous chez un médecin pour mettre le doigt sur l’origine de ses maux, qu’une gynécologue spécialisée lui parle de l’endométriose. « Avec ma mère, on est restées presque 3 heures dans son cabinet. Quand elle m’a dit que c’était ça, ça a été le plus grand soulagement de ma vie », rembobine la lycéenne. Sauf que les différents traitements hormonaux qu’elle a expérimentés depuis n’ont pas eu l’effet escompté. « J’enchaîne les douleurs, les règles inattendues, l’échec des pilules, et mon corps s’habitue aux médicaments contre la douleur… Mais au moins maintenant, je peux expliquer à ma famille et à mes amis ce que j’ai ».

Comme l’explique le Dr Leveque, l’important dans la prise en charge de l’endométriose, c’est le traitement des problèmes qui en découlent. « On ne va pas aller opérer un.e patient.e parce qu’on voit des lésions d’endométriose alors qu’elle n’est ni infertile ni douloureuse ». Mais pour gérer la douleur, les médicaments ne suffisent pas, ou pas toujours. « Ce qui est important et qui manque aujourd’hui, c’est une connaissance de la douleur, avec une prise en charge globale », insiste la gynécologue.

En plus des traitements médicaux ou chirurgicaux, il est nécessaire de prendre en compte le poids psychologique que peut représenter la maladie. Avec des ateliers à l’éducation thérapeutique, la kiné, la psychothérapie, la sophrologie ou encore l’hypnose, une approche pluridisciplinaire permet aux patient.e.s de mieux connaître la maladie et d’apprendre à vivre avec dans les meilleures conditions possibles.

Après la pilule, l’acupuncture et les huiles essentielles aux résultats peu concluants, Eva voit maintenant un kiné, qui apaise ses douleurs. Prochaine étape : l’ergothérapeute. En espérant qu’il l’aide à s’extirper de la toile douloureuse que l’endométriose a tissée dans son ventre.