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L’endométriose est une maladie qui touche 10% des personnes menstruées en âge de procréer. Les personnes qui en sont atteintes développent des tissus anormaux en dehors de leur utérus. La maladie entraîne des réactions inflammatoires chroniques qui provoquent des lésions et peuvent être à l’origine de douleurs pelviennes, de ballonnements et de nausées ou encore de saignements abondants.
Ce qu’on sait moins, c’est qu’en plus des souffrances physiques et psychologiques que la maladie peut causer, celle-ci peut entraîner des problèmes de fertilité. C’est le cas de 30 à 50% des personnes atteintes de cette maladie.
C’est ce qui est arrivé à Sarah et Hélène, qui ont toutes deux découvert qu’elles étaient atteintes d’endométriose alors qu’elles tentaient depuis plusieurs années de tomber enceintes.
Des symptômes inquiétants
En 2018, Sarah cesse de prendre la pilule contraceptive qu’elle prenait depuis l’adolescence.
« Quand j’ai arrêté la pilule, mes symptômes empiraient à chaque cycle menstruel », confie Sarah. « Pourtant, personne ne me parlait d’endométriose. »
Elle et son conjoint essayent d’avoir un enfant de manière naturelle pendant trois ans. Après quatre fausses couches et une grossesse extra-utérine qui a causé un avortement spontané, Sarah fait une IRM. Le personnel médical y détecte des signes d’endométriose. « Ils m’ont dit que même si je n’étais pas fonctionnelle pendant mes règles, comme je l’étais le reste du temps, ils ne pouvaient pas m’aider », se souvient-elle.
Adolescente, Hélène avait déjà des signes avant-coureurs d’endométriose. À 21 ans, elle remarque des douleurs thoraciques à l’omoplate qui s’activent pendant les règles. « On a commencé à faire des tests. Ma gynécologue de l’époque m’avait dit que si mes règles étaient douloureuses, le mieux était de les stopper », se souvient-elle. Elle commence alors à prendre la pilule en continu.
Quelques années plus tard, elle et son conjoint décident qu’ils veulent un enfant. Après 18 mois d’essais infructueux, ils s’inscrivent sur les listes d’attente en clinique de fertilité pour une fécondation in vitro (FIV).
Le verdict tombe
Après un épisode de violentes douleurs au niveau des lombaires, le personnel de santé découvre un kyste chez Hélène. La gynécologue décide alors de l’opérer en urgence.
« Après l’opération, elle m’a annoncé que j’étais atteinte d’endométriose au stade le plus avancé », se souvient-elle avec émotion.
Sa gynécologue en fertilité lui explique qu’aux vues de la situation, pour continuer son parcours de procréation médicalement assistée (PMA), elle et son copain doivent essayer la FIV. « À ce moment-là, ma plus grosse crainte, c’était de ne pas pouvoir avoir d’enfant », raconte-t-elle. « C’était devenu viscéral. » Durant cette période, Hélène se fait accompagner par une psychologue.
« Mon système reproducteur était comme une gomme à mâcher. Mes ovaires étaient collés avec mes trompes qui étaient elles-mêmes collées avec mon utérus», se souvient-elle. « On m’a fait un “ménage du printemps”. »
Après plusieurs cycles menstruels difficiles et un examen des trompes, l’équipe médicale découvre qu’une des trompes de Sarah a fait un hydrosalpinx, une maladie causée par une infection d’une trompe de Fallope. Le corps médical décide de l’opérer pour lui retirer l’organe.
« Ils ont alors découvert que j’étais au stade 4 de l’endométriose », se souvient-elle, soit l’état de la maladie le plus avancé selon le classement du American Fertility Society (AFS). Malgré cette découverte, la gynécologue de Sarah lui affirme qu’elle peut continuer à essayer de tomber enceinte naturellement. Pourtant, dans les mois qui suivent, au moment d’avoir ses règles, elle sera hospitalisée au CHUM à plusieurs reprises. « Quand j’avais mes règles, j’étais vraiment à terre », ajoute Sarah.
« On était même obligés de prévoir les vacances en fonction de mon cycle. C’était l’endométriose qui gérait ma vie. »
Après l’hospitalisation, le gynécologue de l’hôpital lui annonce qu’il doit la mettre en ménopause, à l’aide d’hormones, afin d’arrêter ses cycles menstruels. Celui-ci lui conseille alors de continuer ses essais de procréation par FIV.
Des issues différentes
Après deux inséminations infructueuses puis une première FIV qui ne fonctionne pas, c’est lors du deuxième transfert d’embryon qu’Hélène tombe enfin enceinte. Son bébé est né en mars dernier. Elle est désormais suivie à Montréal dans une clinique spécialisée en endométriose. « Je suis arrivée là en ayant déjà été opérée et après avoir réussi à tomber enceinte », se souvient-elle.
« Je pense que j’étais un des premiers cas du médecin qui avait réussi un processus de fertilité malgré la maladie. »
Après être tombée enceinte par FIV, Sarah est hospitalisée et perd son bébé. Elle rencontre alors une spécialiste en endométriose. « Elle m’a dit “si je t’opère, tu devras me donner carte blanche et je ne peux pas te garantir que tu vas pouvoir tomber enceinte et que tu te réveilleras avec un utérus” », se souvient-elle.
Même si Sarah a fini par trouver un traitement qui fonctionne, elle a tout de même des effets secondaires forts, comme la perte de cheveux et de la libido. « Le processus se fait à coups de petits deuils. Si j’avais su ce qui m’attendait, j’aurais peut-être abandonné tout de suite », confie Sarah.
Sarah et son conjoint ont finalement décidé de faire appel à une mère porteuse qui a pu se faire transférer un de leurs embryons. La naissance de leur bébé est prévue au mois d’août prochain.